(2019年 ごろんアート撮影会)

 

障がいのある子供たちとそのママは、今どうやって過ごしているのかな?

飛騨三市一村の重度心身障がい児(者)の保護者で結成された

高山病弱児を守る会「あかりんぐ」さん

ハイジとクララの会」さんにアンケートをお願いしました!

 

ご協力くださったみなさんありがとうございます!

お子さんの状態、お家の環境によってそれぞれ違いますが

飛騨地方のみんなの「いま」をシェアしあうことで

みんな1人じゃない♡を感じてもらえたら⭐️

 


おうちでの過ごし方を教えてください


 

 

・8歳男・ 走ってるか、外遊びです

・特別支援学校高等部2年の女子・脳性麻痺 難治性てんかん 側弯症 脱臼 諸々ある重度心身しょうがい児

生活リズムが崩れないように食事時間に気をつけ、日中寝ないように過ごす努力をしてます。 体をさわってダッコ、座ったり、横向きにさせたり、音楽をかけて一緒に歌ったり、お天気がよかったら、お散歩したり、あとは、ゴロゴロさせていたりして過ごしてます

・17才高校3年・学校からの宿題をしたり、家での手伝い。天気のいい時は外で遊ぶ

・散歩や絵本の読み聞かせ 子供の体が固まってしまうので、ストレッチをしたいのですが、思うように出来ていません。

・天気の良い日は家の周りを兄弟と散歩。

 


外出する際に気を付けていることはありますか?コロナ対策など


・手洗い!

・娘は出かける前に抗菌のエアスプレーをしてマスクしてでかける。帰ってきたら、手の消毒、マスクを直ぐ外す。 あたしは、上➕帰宅時には手を洗ってから消毒してます。

・マスクをする。 手洗い 消毒

・極力外出しないようにしています。 定期受診(日赤)は行こうと思っています。

・スーパーは私(母親)だけで、出来るだけ1週間に一回。

 


休校・休園の間に利用している(利用できる)サービスなどでおススメはありますか?


・どこも空いておらず 会社の託児に一時的に預けました。

・体が大きくなってきて入浴が大変なので今までは放課後デイや日中一時支援を利用していましたが、今は利用できず。だから、訪問してくださる訪問看護、訪問リハビリ、ヘルパーさんを利用してます。 今、ヘルパーさんと訪問リハビリはオススメです。

・平素は放課後デイサービスを利用していますが、コロナ対応で休校になってからは利用していません。この時期、相談しつつ利用出来る放課後デイサービスはありますが、オススメ出来るかどうか分かりません。なぜなら、今現在利用している子供たちでいっぱいかもしれませんし、このタイミングで新規の利用者を引き受けてくれるか分かりません。また、利用するにあたって、療育手帳の有無など制限があると思います。

 

・放課後デイサービスなど利用できるところもあると聞いたことがありますが、受け入れの状況はどんどん変わっているので、詳しくはサービス提供施設に直接お問い合わせて見るのがいいと思います。

 


ストレス発散法を教えてください


・(家で)カラオケしたりご飯・ハンドメイドで、何か作ること

・友達とラインで話す。愚痴を言い合う。

・子供の面白い動画を録って、グループLINEにのせて、友人に見てもらう。

・本人は、比較的ストレスはたまらない様子だけど、いろんな姿勢をとったり、お散歩
親としては、あかりんぐやハイクラのグループライン内で‐?『こんな風に過ごしてるよ動画』『写真』などを投稿して仲間のホッコリに癒されてます。 あとは、どーしても辛いお母さんとかには遊びにきてもらい近くの公園でお友だちのこどもとあそんだりしながらお母さんともお話しする、とか。

 


回答者のみなさんからメッセージ


(2019年 クリスマス会)

 

・色々な子供がいます。普通に生まれてくることを奇跡と思います。 困ったとき助けてくれる人がいること また、困ったときお互いに支え合えること本当にすばらしいことだとおもいます^ ^

 

・しょうがいや病気のお子さんを育ててみえるお母さん等が『ひとりじゃないよ』『仲間がいるよ』って#あかりんぐ #ハイジとクララの会 の存在を知ってもらえたらいいなと思います。 この子たちには産まれてきた意味があります。なんでうちのこが、こんなにツラいのに、こんなにクルシイのに、、、、、 でもね、与えてくれるモノもたくさんあります。 当たり前が有難いとか 日常が幸せとか それでも、いつもこんな風には思えないとも思います。だから仲間がいると けっこう心強いですよ。

 


あかりんぐ/ハイジとクララの会とは


【あかりんぐ】

飛騨三市一村の重度心身障がい児(者)の保護者で結成された、高山病弱児を守る会「あかりんぐ」

 

子どもに病気や障がいがあっても、安心・安全(あ)、快適(か)、理解(り)される地域になって欲しい。

 

そんな想いを込めて、行く先を照らす「あかり」と、みんなで輪になって助け合う、車椅子の車輪の「輪(りん)」、さらには繋がり進み続ける「ing」を加えました。

 

あかりんぐは、主に重症心身しょうがいのある、車いすっこをメインとした集まりで定期的に和茶輪茶(わちゃわちゃ)交流会や撮影会、クリスマス会等の活動をしています。
今年の活動はFacebookページをご覧ください♪

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2597818933766629&id=100006156436622

 

【ハイジとクララの会】

ハイジとクララの会(通称ハイクラ)は、しょうがい、病気の種類や枠にこだわらない母たちやお子さんをなくした母などの集まり。

 

それぞれの悩みや困り事を比べるのではなくいろんな気持ち や想いを共有し、『困ってるのあたしだけじゃないんだ』『みんな色んな想いを抱えているんだ』『へえーそんな風に楽しんでいるんだ』など、ひとりじゃないよ、仲間がいるよって思わせる仲間たちです。

 

通常はランチや夜会などしてますが、この時期はグループLINEで動画や写真、話したりしてます。
勝田のLINEからグループLINEに招待します。

 

【連絡先】

ID:naonaoco318

代表:勝田なお子